Você sabe o que é Síndrome de Down?

escrito por:
Inez Kwiecinski
atualizado em:
26 de dezembro de 2015
Inez Kwiecinski
26 de dezembro de 2015

“A gente quer uma chance.
Ajuda que a gente vai longe.”

Artigo da página Projeto Down.

Hoje, no mundo inteiro, a cada minuto, nascem 18 bebês com defeitos, o que significa 9,8 milhões de bebês defeituosos por ano. A Síndrome de Down, na área das síndromes genéticas, é a de maior incidência: 91%. No Brasil, estima-se que, entre crianças, adolescentes e adultos, já tenhamos uma população de portadores da Síndrome de Down que esteja perto de 150 mil pessoas. A maioria, claro, é carente, pobre, sem orientação, sem informação, sem condições de frequentar clínicas de estimulação precoce (são raras no Brasil) ou escolinhas especializadas (mais raras ainda).

Quando nasce um bebê com Síndrome de Down, a preocupação nasce junto. Os pais não sabem bem o que é. Na maioria das vezes, nem mesmo os médicos, dependendo da região brasileira. Todos se perguntam: o que será dele? O que ele fará ou não fará? Até onde ele conseguirá ir? Sobreviverá? Como? Famílias, educadores, médicos, terapeutas e a sociedade em geral não sabem direito o que esses bebês, se submetidos desde cedo a programas de estimulação precoce e outros cuidados, são capazes de fazer, até onde eles podem chegar

Programas desenvolvidos nos últimos anos têm provado que, o que começa com um acidente genético que pode acontecer a qualquer um (surpreendentemente, hoje, no Brasil, a cada dia que passa, mais pais jovens sofrem esse impacto, dada a faixa etária jovem de metade da população brasileira), pode se transformar num ser humano mais do que treinável ou meramente sociável: educável e produtivo. E o que foi uma dor pode se transformar num motivo de profunda satisfação e alegria. É necessário apenas uma boa dose de amor, apoio e confiança.

O Projeto Down, o único organismo brasileiro totalmente financiado pela iniciativa privada, vem lutando para que essas crianças, integrantes de famílias carentes ou não, tenham seu potencial desenvolvido e sejam totalmente integradas à comunidade. Só que, mais do que nunca, nos tempos econômicos brasileiros, necessita-se de apoio. Um apoio que nós todos sabemos que não vem do Governo que, aliás, até tem usado das equipes de terapeutas e pesquisadores do Projeto Down para formação de novos profissionais na Coordenadoria de Programas para Deficientes, ligado à Presidência da República.

Como funciona o Projeto Down ?

O Projeto Down – Centro de Informação e Pesquisa da Síndrome de Down é mantido através de um sistema de cotas de patrocínio e doações destinadas a um programa de divulgação e incentivo a pesquisas de ordem genética e comportamental. Mantém um pronto-socorro de atendimento a pais, troca informações com centros genéticos do mundo inteiro, envia essas mesmas informações a mais de 5.000 profissionais brasileiros ligados à área e distribui nacionalmente cartilhas para pais e associações, atingindo um universo estimado em mais de 200 mil pessoas por ano.

Além disso, promove seminários e congressos, divulga em jornais, revistas e veículos eletrônicos todas as novidades nacionais e internacionais e ajuda a formar turmas de profissionais especializados, colaborando até com o Governo Federal.
É considerado de Utilidade Pública e faz tudo isso gratuitamente. Hoje, a média de atendimento do Projeto Down, por dia, é de 15/20 telefonemas, 10/15 cartas e 10/15 atendimentos personalizados no SOS Down, serviço que a entidade mantém para Orientação Psicológica e Encaminhamento Genético para pais e portadores da Síndrome de Down.

Na página do Projeto Down você encontra cartilhas informativas para download gratuito.

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